アヤタカな介護日記

タカちゃんの介護の日々を書いてみました

看取りは致しません

19年間たかちゃん(母)の介護を携わってきて、今思う事は在宅での看取りは致しません!

 

こんなに長く続くと思わなかった30歳になったばっかりの時は、最後までたかちゃんのお世話をしようと思っていました。

あの時は急な介護生活を日々こなすことに必死で、イライラしたり不安なことばかりで毎日が精一杯でした。

当時30代と言えば結婚や育児に追われてるだろうと思っていたし、友人達の中であやちゃんだけが介護生活😢

 

なんで自分だけ人生がこんなうまくいかないのか!と思ったこともありました。

 

けど下を向いてもキリがないし、今与えられた現実に向き合って少しでもたかちゃんが幸せな人生だったと思えるように手助けするのが精一杯でした。

そんな長い長い介護生活でだんだん、もういっぱいいっぱいやってきた‼️今たかちゃんが亡くなっても後悔する事は何もない‼️と口癖になっていきました。

今年で50代となり、介護生活も20年目に突入することとなりそう、、、。

人生の3分の1以上は介護中心生活になってしまいました。

誰が悪いわけでもないですが、振り返ってみるとこのままで良いのかしら?私の人生。

いやいや、ここまで親孝行することができたのは幸せなことだ‼️

 

などなど、日々揺れ動く心に流されながら生活しています。

 

これだけ長いこと介護中心の生活だったので、途端にたかちゃんがいなくなったらアヤちゃん自身が壊れてしまいそうな気がします。

 

なのでこれだけは絶対に実行しなければいけません。

ここならという、たかちゃんを安心して最期まで看てもらえる最高の場所を探し、預ける事を‼️

 

その為だけに今在宅でがんばっているのです。

 

そしてその場所をようやく見つけることができました☺️

知人の口コミで評判良い特養を知りました。


24時間看護師が勤務する、市内では2ヶ所だけだそうです😵

つまり24時間看護師がいると言う事は、医療行為をしてもらえます。

今回の件でもそうですが退院時吸引が必要になる事が多く、夜間吸引することができないと断られることが多いのです😢

 

何度かショートステイを利用して、そのケアに素晴らしさに感心させられました☺️

 

実際に見学したことありませんが日々の介護記録を必ず持ち帰らせてくれ、施設内での様子が細かく記録されています☺️

そして素晴らしいことに軟膏類の量がしっかり減っています。

他の施設では多いのですが「ほんとに塗っているのかよ💢」と思う位、減っていないことが多いので😅

大人気の特養の為、入所待ちで1年以上はかかるようです💦

それまでもつか?日々不安ではありますが、最高の施設に入るため今は頑張るしかありません!

近頃、食の進みが悪く経管ばっかり流しています。

障害福祉制度の利用

たかちゃん(母) は 55歳から身体障害者2級であります。

障害者1、2級は重度障害者として様々な福祉制度が利用できます😉

 

中でも1番助けられているのが障害福祉サービス受給者証のサービスです♪

これは主に介護保険ではみ出した身体介護を助成して来てもらっています。

 

たかちゃんの障害支援区分は区分6なので、身体介護126時間の枠と移動介護60時間の枠があります。

 

ショートステイの利用もありますので、すべての時間を使い切る事はありません。

ただ、コロナ禍でショートステイが利用できない時は在宅になるので、多めのヘルパー派遣の時間をもらっていたので大変助かりました☺️

次に外出を支援するサービスとして、令和3年から始まった「障害者自動車燃料券」を利用しています。

 

以前はタクシー券か、公共交通の特別乗車券のどちらかしか選びませんでした。

 

自家用車で移動することが多かったのでこのガソリン券は非常に助かります😉

1年間で2万4,000円分のガソリン券が9月ごろに送られてきます。

 

デメリットとして登録されているガソリンスタンドの数か少ないことでしょうか😅

居住区内の登録ガソリンスタンドは1カ所しかありません。

 

これから登録スタンドが増えることに期待しています☺️



そして、つい最近特別障害者手当の認定通知書が届きました🙌

 

こちらの手当ては、施設に入所していない・毎年の所得が基準以下である重度障害者に支払われる手当です。

 

この申請書をもらいに行った時、区役所の方からなかなか通らないと言われました😢

 

指定の医師の診断書を書いてもらうことになるのですが、かなり細かい項目が多かったと思います。

 

その他に水道料金減免、自動車税減免🚗、粗大ゴミ処理手数料減免等々を利用しています。

これらのサービスは区役所の人が教えてくれるわけではありません。

区役所からこの本をもらってきて、自ら調べ、自ら申請しに行ってようやく利用できるものです。

障害者手帳を持っているからといって自動的にサービスがついてくるものではありません!

 

 

 

 

いきなりご飯が食べられなくなった

たかちゃん(母) は 13日の金曜日からご飯が食べられなくなってしまいました😢

(ジェイソンの呪い⁉︎古いかしら😅)


その前まではエンシュアを利用することなく、8〜9割食べられていたのに!

 

思い当たることといえば11日の水曜日から抗けいれん薬💊が全て変更されています。

 

お正月にかかった救急外来の先生の処方で今まで内服していたエクセグラン(抗けいれん薬)からイーケプラ(抗けいれん薬)に変わったことです。


痙攣発作で救急外来に運ばれ、脳外科の若い医師から今まで内服していたエクセグランが効いていないからと新しいお薬に変更されたのです。

 

けど家には一包化された残薬があったので、内服しないでいました。

 

そして11日から新たな薬に全て変更となったわけです。

しかし、その2日後からたかちゃんは完全なオフ状態となります😭

 

いつもならお薬を注入して2、30分後には「う、、、う,,」と、うなり声がするのに静かです。

 

薬の副作用が出ていない、つまり作用も出ていないことになります😓


大好きなお寿司🍣なら8巻はペロリと食べるのに1巻食べるのも時間がかかりました(*´Д`*)

そして口の中に食べ物を入れても噛むことも、飲み込むも事もできなくなったのです😢

ドーパミンのお薬は減らしていないのに、なぜオフ状態になったのかあやちゃんには全くわかりませんでした。

 

思い当たるといえば、エクセグランをなくしたことです。

 

しかしエクセグランは痙攣発作を抑える薬なのでパーキンソン病のオフ状態に関わっているとは考えづらいですし、、、なぜなんだろうと考えに考えました。

 

そこで16日の往診医に聞いてみました。

 

するとエクセグランは別名トレリーフと言う名前でパーキンソン病治療薬としても処方されるお薬だったのです😵成分は全く同じで名前が違うだけだそうです。

 

なんだか、とってもややこしい💢

 

痙攣のお薬がパーキンソン病に関係しているとは夢にも思いませんでした😢

 

けど、たかちゃんの状態を見ていると妙に納得できます。

 

エクセグランとトレリーフは同じ薬ですが薬価が全く違います。

エクセグランの薬価は41円程度なのにトレリーフは1000円以上すると往診医は言いました。

不思議な話です!中身が全く同じなのに😵

なので再度エクセグランを処方してもらいましたが、パーキンソン病を改善させる量としては今まで内服していた4分の1の量で足りるとのこと(ホントかよと思いましたが、、、)

 

効果が出てくるのには約1ヶ月近くかかるとのこと😢

それまでご飯が食べられない状態が続く事になるのかしら⁉︎その間エンシュアが欠かせなくなってしまいそうです😭

内心、救急外来にかからなければよかったと思ってしまいました🤫

エンシュアもいろいろな味があります☺️抹茶味・バナナ味・ストロベリー味・メロン味・バニラ味・コーヒー味・黒糖味などなど250mlで375キロカロリーあります✌️

 

けどやっぱり口から食べて欲しいな‼️

月に1回のお楽しみ

たかちゃん(母)は身体障害者2級なので重度障害となります。

 

なので、自立支援の中のサービスで移動支援をお願いしています☺️

 

移動支援とはガイドヘルパーの資格を持ったヘルパーさんが外出のお手伝いをしてくれるサービスです♪

コロナ禍前は毎週移動支援をお願いしていましたが、ヘルパーさん不足とたかちゃんの体力が落ちてきた為、月に1回約5時間の移動支援を利用しています。

 

毎月、どこに行こうか計画を立てるのはあやちゃんです😉

 

10時半からスタートで3時半終了の枠なので昼食を挟みます。

 

なるべくたかちゃんの大好物が食べられるお店を探したり、季節感を感じられる行き先を考えます。

先月は横浜イングリッシュガーデンにクリスマスの飾りを見に行きました。

その後赤レンガ倉庫まで足を伸ばしクリスマスフェスも見学しました😉

そして今日は川崎の麻生区にある琴平神社に初詣に行くことができました☺️

たかちゃんの手に持っているのはおみくじです♪なんと大吉が引けました🙌

おみくじの転居の欄には「急がぬがよい」と書かれていました💦

 

それを見たあやちゃんは複雑です😅まだ当分介護が続くのかしら⁉️

 

おみくじを見ていたら、年配の巫女さんらしき方が「泥棒ー!」と叫んでいました。

 

賽銭箱の方を見るとやや小太りの30代位の男性が走って逃げていました😵

ニュース番組の中ではよく見ますが、現実に賽銭泥棒を見たのは初めてでした😅

 

こんな真っ昼間から泥棒するなんて!しかも若者‼️年配の巫女さんが言うには銭洗い弁天の池からもお賽銭を持っていく泥棒も多いとか‼️驚きの連続の初詣でした⛩😅

 

内心あやちゃんは思いました!小銭を盗んでリスクを取るなんてなんて馬鹿馬鹿しい行為なんだろう。

 

しかも神様を敵に回すなんて‼️これこそ罰当たりですわ❗️

 

お昼ご飯は青葉区寺家町にある鰻屋さんに行き、ここでも口のパクつき良く完食です🤣

 

来月はストロベリーフェスに行くか?それとも梅の花🌸見物に行くか?思案中でございます。

 

正月早々、介護はバタバタ

年末年始はほとんどの事業所はお休みとなります。

なので、この期間は毎年ショートステイを利用します。

 

たかちゃん(母)は30日から3日までショートステイです☺️

 

いつもショートステイは2泊3日が多いので送り出した日、戻ってきた日はもちろん家にいます

 

休んだ気がしません!まるまる接していないのはたった1日なんですもの😢

なので4泊5日も行ってもらうと長期の休みが取れる気分です😉

なのに2日の夕方、外出中に往診医から電話がありました😵

 

なんでも夕食時、たかちゃんが痙攣発作を起こして緊急搬送されるとのこと!

 

ゲームセンター(日頃のストレス解消の為、たまに行くんです😅)から急いで病院に駆けつけ救急外来に行く事となりました。


ERの中に入ってみるといつものたかちゃんがストレッチャーの上で横になっていました😢

 

施設の職員によると食事中左の腕が急に上がって車椅子から落ちそうな位体が硬くなったそうです。


そんな状態が20分ぐらい続いたそうです。

あやちゃんは思いました、夕食時にいつも出るジストニア(不随意運動)じゃないのかしら? 

 

慣れてない人が見ると確かに痙攣か?何んだ?と思うかもしれない💦

 

けど心の内で黙っていることにしました🤫

 

施設の人も頑張って対応してくれたので、、、。


CTの結果では新たな出血や脳梗塞等は無いとのことで一安心です。

 

若いドクターによるとたかちゃんが内服している抗痙攣薬(エクセグラン)が効いてないのでは?と言うことです。

 

既往歴に脳挫傷がある為、痙攣が出やすい状況ですが薬で抑えています。

なんでもエクセグランはもう古い薬💊⁉︎らしく、新しい薬を処方されました💦

薬に新しいも古いもあるのかしら?

とりあえず入院の必要は無いので、たかちゃんと施設の職員さんを特養まで送りました。

 

帰ってきたら10時を過ぎて、くたくたです😭せっかくの休暇なのに‼️

 

そして今日の朝、重大なことに気づきました!

エクセグランを抜こうとしたら、粉砕でー包化されているので抜き取れません!

 

仕方がないので24時間対応している薬局の携帯に電話しましたが、通話中でつながりません!

1時間後にかけても同じ状態😭何度も電話しましたがつながりません!

正月だから、わざと対応しないように電話を通話中にしているんだろうか?

 

無駄に疲れたことをしてしまいました😢

 

そんなこんなをしているうちに、たかちゃんが帰ってくる時間です。

今日はヘルパーさんは正月休みで来ません!

ヘルパーさんの分も、プラス日頃あやちゃんがやっている仕事も2人分の仕事をいっぺんにしなければなりません!

ショートステイ先の後片付けと同時におむつ交換・清拭・食事の準備・食事介助・口腔ケア等々短時間で片付けなければなりません!

 

なんたってジストニアがひどく、手早く介助していかないと姿勢がどんどん崩れていきますから💦

 

何とかいっぺんに片付け一息ついた後夕食後のお薬を注入しました。

なんとこの状態で注入してしまいました😵

チューブがしっかりとボタンに入っていなかったので液が全てこぼれてしまいました😭

 

自分のバカちん🗯テレビを見ながらやっていたから失敗してしまいました!

しかもパジャマ上下びしょびしょで更衣し、洗濯物が増えました😢

正月早々からバタバタです💦

 

 

 

パーキンソン病のお薬 増量も減量もできない!

52歳でパーキンソン病と診断され25年経った、たかちゃん(母)。

 

1番多い時(50代後半)でメネシット(L-ドパ=パーキンソン病治療薬)を1日トータル6錠内服していました。

 

オンの状態が長く続く代わりに副作用として不随運動(ジストニア)が出現します😢

 

50代後半の頃は腕がくねくねと自然と動いて、更にひどくなると上半身全体がくねくねとなり車椅子から転げ落ちることもしばしば💦

 

そして今現在、たかちゃんの身体は拘縮がひどくなり上肢のくねくねができない位固まっています😵

 

けど、不随運動はなくなったわけではありません!

不思議なことに今現在の不随意運動は呼吸筋に現れています😵

なのでメネシットを注入すると数分後にうなり声が出現します😢

 

この唸り声があやちゃんを苦しめます😭ウッウッとかなり大きなうなり声なのです!

 

数分のうなり声なら我慢できますが、1日中唸っている時もあるのです!

 

唸っているたかちゃんも大変ですが、それを一日中聞いているあやちゃんもかなりストレスになります。


この数年メネシット量のトータル量は3錠です。

 

ほとんど寝たきり状態でオン状態でなくてもいいので、副作用を減らしたいと思い

先生に頼んで減量してもらいました☺️

 

2.5錠に減量して数日でうなり声は少なくなったのですが、代わりに夜間痰がらみが多くなってしまいました😢

どうやら夜間、薬の作用はほとんどなくなると唾液でむせているのです😵

自分の唾液がうまく飲み込めなくて誤嚥性肺炎になる危険性が現れてしまいました😢

 

なので、3錠の日と2.75錠の日が1日おきにあります。

 

この0.25錠という、わずかな量しか減量できないし増量もできない現実が長期パーキンソン病歴の悩ましいところです😢

 

近所の喫茶店で昔ながらのプリンを食べに行きました😉

おいしいものには口をパクパクと開けてくれるアヤちゃんです☺️

 

 

 

 

 

 

 

 

 

介護のお金・親のお金

タカちゃん(母)が要介護5になる前はタカちゃんのお金はタカちゃん自身が管理していました。

しかし、57才で外傷性くも膜下出血で倒れて要介護5になってからは、アヤちゃんがタカちゃんのお金💰の管理をしています☺️

 

1番苦労したのはタカちゃんの全財産の把握する事です😅

 

タカちゃんの通帳や印鑑等の場所は、なんとなくタカちゃんの鏡台の引き出しにあるとは知っていたので場所探しに苦労しなかったのですが、加入保険の内容や定期預金の満期時期等を

把握するは大変でした。

 

中でも養老保険の事は全く無知だったので💦養老渓谷⁉︎養老の滝⁉︎初めて聞く保険名でした😅

しかも保険料を毎月いくら支払うのか?さえわからない状態😢

郵便局に行って事情を伝え手続き等をしました!

そこで初めて重度障害者は保険料が免除になるということが分かり、早速手続きをしました😉

さらにその養老保険には入院保険も付いていたので後々大活躍することとなります😉

 

働き者だったタカちゃん、思いのほか貯め込んだいた事が発覚しました😵

 

ありがたや!ありがたや!、、、いやいやアヤちゃんのお金では無いのです🤣

 

たかちゃんの全財産を把握した時、たかちゃんは意識障害で寝たきりの状態!

パーキンソン病であり、意識障害は半年以上も続いています。

しかも、足の複雑骨折もありましたのでもう歩く事は不可能だと覚悟していました。

この先寝たきり状態で長生きはできないであろう、、、その時はそう思いました😅

 

57歳から約20年生きれば万々歳だろうと❗️何故か20年の生存と考え、全財産プラス障害年金÷20年で1年間の生活費を出しました。

 

長女と話し合いタカちゃんのお金は全てタカちゃんが生きているうちに、タカちゃんのために使い切ろうと言うことになりました!

 

なのでタカちゃんのための福祉車両を購入したり、家族みんなで北海道旅行に行ったり、おいしいものを食べに行ったり着々と貯金額は減っています

そして今現在19年目😅

あと1年の生活費は確保できていますがその先は、、、わずかな年金のみです😢

たかちゃんのお金の管理をし始めた時からつけているノートです📔

写真のノートの右にはたかちゃんの資産残高と1年間の支出、その年の大きな買い物や出来事が記入されています☺️

 

このノートの一覧表は2023年で終わりとなっています😵

さぁこの先どうなることでしょう⁉️